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Angeli per sempre?

"Per il loro carattere docile, per la dolcezza e la tenerezza del loro sguardo, per le loro maniere gentili, in molti hanno spesso sostenuto che le persone affette da sindrome di down avessero, anziché qualcosa in meno, qualcosa in più di tutti gli altri. Una natura beata, qualcosa di inspiegabile e splendente che li facesse arrivare dal Sole”. Attorno al 1500, anziché attribuire un significato patologico, la sindrome di down veniva vista come una condizione sovraumana “tanto da rappresentarla nella luce sublime di un angelo”.

Queste sarebbero le conclusioni di uno studio effettuato in America su un dipinto fiammingo che ritrae un angelo coi tratti di una persona down. La frase che abbiamo riportato riflette stereotipi e pregiudizi molto diffusi nei confronti delle persone down che costituiscono meccanismi di difesa e comunque distorsione percettiva e culturale.
Ma se sono “angeli” devono essere amati, protetti, considerati del tutto diversi da noi, collocati in una sorta di limbo esistenziale e sociale, immodificabile e irreversibile. Questa collocazione presuppone una definizione, una sentenza che trasforma metaforicamente e concretamente gli “angeli” in “handicappati in situazione di gravità”.

E’ quello che ha stabilito, con assoluta ignoranza scientifica e culturale, l’articolo 94 (comma 3) della legge Finanziaria 2003.
“In considerazione del carattere specifico della disabilità intellettiva solo in parte stabile, definita ed evidente e al fine di contribuire a prevenire la grave riduzione di autonomia di tali soggetti nella gestione delle necessità della vita quotidiana e i danni conseguenti, le persone con sindrome di down, su richiesta corredata da presentazione del cariotipo (mappa cromosomica), sono dichiarati dalle competenti commissioni…o dal proprio medico di base, in situazione di gravità…ed esentati da ulteriori successive visite e controlli”.
L’argomentare è sconclusionato e contraddittorio: si premette che la sindrome di down è una disabilità solo in parte stabile e definita e poi, con lo scopo di “prevenire danni”, si dichiara questa patologia immodificabile e grave.

Il concetto di gravità a cui si fa riferimento è quello descritto dalla legge quadro 104/92: “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità”.
La definizione della legge 104 ha scopi assistenziali, la norma della legge Finanziaria costituisce una dura stigmatizzazione che compromette la cultura della riabilitazione e dell’integrazione sociale. Tutti sanno che le persone down mediante opportuni interventi educativi e riabilitativi, soprattutto attraverso le relazioni e i rapporti interpersonali, possono raggiungere buoni livelli di autonomia e di autosufficienza personale, lavorativa e sociale e anche affettiva e sessuale; l’attribuzione di gravità (e talvolta il suo verificarsi) deriva dall’iperprotezione e dall’ignoranza.

Ma si tratta di un vizio antico. La legge 23 dicembre 1996 n. 662 (articolo 1, comma 254), stabilendo le norme sull’autocertificazione sulla permanenza dei requisiti che danno diritto a pensioni e indennità agli invalidi civili, dettava: “I disabili intellettivi e i minorati psichici…, in sostituzione della dichiarazione di responsabilità, sono obbligati a presentare un certificato medico. Il certificato è valido per tutta la durata in vita dei soggetti interessati…per i nascituri affetti da minorazione psichica o intellettiva il termine è fissato al dodicesimo mese dalla nascita” (!). La maggioranza e il governo erano allora di centro-sinistra, ma evidentemente la fonte ispiratrice non è cambiata…Il sottosegretario al Welfare, Grazia Sestini, ha detto “Questa novità (cioè l’attribuzione automatica alle persone down dello status di handicap grave) non può che farmi piacere perché risponde a una richiesta pressante da parte dell’associazione dei disabili intellettivi…”.
Nonostante le smentite di circostanza non c’è dubbio che la nuova norma (come quella del 1996) deriva dall’ANFFAS e da una pasticciata anticipazione di una proposta di legge di iniziativa popolare e del disegno di legge 810 (attualmente all’esame della Commissione sanità del Senato).

Quella mappa cromosomica (cariotipo), che i familiari delle persone down potranno presentare al fine di ottenere permessi e agevolazioni e di evitare adempimenti burocratici, comporta il rischio di una “etichettatura” e di una esclusione permanenti. Occorrerebbe, infine, ricordare che l’accertamento delle diversità o delle alterazioni cromosomiche è stato già utilizzato per scopi eugenetici e razziali…
La nuova norma pone poi gravi problemi interpretativi e di legittimità: i fattori cromosomici e genetici che determinano disabilità intellettive sono molteplici e non sono comunque limitati alle persone con sindrome di down (trisomia 18, trisomia 13, sindrome di Klinefelter, X fragile, sclerosi tuberosa, fenilchetonuria, sindrome Hurler, eziologia multipla ecc.).
Introdurre l’automatismo: prelievo del sangue, cromosoma 21, gravità permanente e assoluta, è un brutto rischio.
Sono angeli, sono “mongoli”, o sono persone?

Gianni Selleri

(pubblicato il 18/03/03)