Alla ricerca di una legge per la polio

(di Lia Fabbri, 2007) 

Fin dal 2004, in seguito ai congressi scientifici sulla grave realtà della sindrome post-polio e ad un deciso risveglio dell’associazionismo tra persone con disabilità, l’attenzione di molti politici al tema della poliomielite ha prodotto progetti di legge finora rimasti tali.
In questa legislatura se ne contano già due: il primo, lo scorso anno, della senatrice Tiziana Valpiana (Partito della Rifondazione Comunista) ed ora quello che vede come primo firmatario il deputato Luciano Ciocchetti (UDC).
Le due proposte normative, ambedue composte di quattro articoli, sono assai simili, letteralmente identiche in vari articoli e divergono solo in pochissimi punti.
In particolare il testo Ciocchetti, all’articolo 1, propone al Parlamento «il riconoscimento della poliomielite fra le malattie croniche ed invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni di assistenza sanitaria», mentre nel progetto Valpiana si chiede il riconoscimento della polio come «malattia progressiva ed invalidante», ma con gli stessi diritti di esenzione.
L’articolo 2 prevede poi, così come nell’articolato Valpiana, «l’istituzione di un Centro nazionale di riferimento per lo studio, la ricerca e la cura della poliomielite e della PPS [sindrome postpolio, N.d.R.]», suggerendo il presidio ospedaliero “Luigi Spolverini” di Ariccia, in provincia di Roma, mentre nel progetto Valpiana si parlava dell’Ospedale di Malcesine (Verona).
Bisogna osservare che indubbiamente queste due strutture sono idonee, per tradizione di sapere (quanto mai raro e prezioso sulla polio) a divenire poli di riferimento essenziali per la ricerca e la cura, ma è anche un fatto che sia stato quello di Malcesine – il 12 febbraio di quest’anno – ad essere riconosciuto dal ministro della Salute Livia Turco come Centro di Riferimento Nazionale.
A quel primo riconoscimento è seguita poi la nomina di Polo Nazionale da parte della Conferenza Stato Regioni il 29 marzo scorso, una settimana dopo la presentazione della proposta Ciocchetti.
E in ogni caso non vi è dubbio che vi sia comunque l’assoluta necessità di presìdi ospedalieri territoriali almeno per macroregioni, onde rispondere alle richieste di tutela della salute che provengono dai cosiddetti polio-survivors (“sopravvissuti alla polio”) che in Italia sono dalle 70 alle 80.000 unità.

La proposta Ciocchetti prevede poi che il Ministero della Salute individui le strutture sanitarie pubbliche idonee ad affiancare il Polo Nazionale, mentre al secondo comma dell’articolo 3 si sottolinea la «facoltà delle Regioni di individuare [...] le strutture sanitarie pubbliche tenute a predisporre ambulatori e reparti idonei alla diagnosi e alla riabilitazione della PPS».
Anche in questo caso i due progetti – Valpiana e Ciocchetti – sono molto simili: bene nel determinare l’operato del governo, meno bene nel prevedere la «facoltà» delle Regioni, perché ciò significa dare in anticipo il consenso alla dimenticanza totale della norma, come prova la vergognosa disubbidienza generalizzata alla nostra ottima legislazione sulla disabilità, specie in materia di barriere architettoniche.
La richiesta di un censimento su base regionale costituisce l’ultimo punto dell’articolo 3, cui segue l’articolo finale dedicato alla copertura finanziaria, che ripropone anch’esso la stesura del progetto Valpiana, cambiando naturalmente il triennio di bilancio.
Domanda: quando sarà possibile un lavoro comune fra uomini e donne di buona volontà, anche appartenenti a schieramenti politici diversi, per stendere ed approvare un breve e semplice reticolato normativo che tuteli il diritto alla salute di noi, sopravvissuti alla polio, che siamo indubbiamente sempre più deboli fisicamente, ma sempre più decisi a reclamare i nostri diritti costituzionali?